โครงการ Perinatal & neonatal Palliative care

ชื่อโครงการ การดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองกลุ่มทารกระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด

1.ความเป็นมาและความสำคัญของโครงการ

การตั้งครรภ์เป็นสิ่งที่บิดามารดาตั้งความหวังไว้เป็นอย่างสูง และมีความหวังว่าทารกจะคลอดออกมาปลอดภัย แข็งแรงและพร้อมที่จะเจริญเติบโต ซึ่งนับเป็นความสำเร็จของการเป็นบิดามารดาโดยสมบูรณ์ แต่ในบางครอบครัวอาจไม่สามารถสมหวังกับทารกน้อย ซึ่งมีส่วนหนึ่งที่พบว่าเกิดความผิดปกติตั้งแต่เป็นตัวอ่อนในครรภ์ (fetal  anomaly) ซึ่งไม่สามารถมีชีวิตรอดได้  การเสียชีวิตของตัวอ่อน (fetus death) และทารกแรกเกิดในช่วงการคลอด ก่อนคลอดและหลังคลอดเรียกว่าการตายปริกำเนิด (perinatal motality) และมีการแบ่งระยะการเสียชีวิตของทารกแรกเกิดเป็น 2 ระยะ ได้แก่เสียชีวิตภายใน 7 วันหลังการเกิด (early neonatal mortality) และ ระยะการเสียชีวิตหลัง 7วันแต่ไม่เกิน 28 วัน(late neonatal mortality) การสูญเสียปริกำเนิด (perinatal loss) จึงหมายถึงสูญเสียทารกในขณะที่เป็นตัวอ่อนหรือทารกแรกเกิดที่เสียชีวิตหลังคลอดในช่วงระยะเวลา 28 วันแรกของชีวิต

จากสถิติของประเทศไทยพบจำนวนการเสียชีวิตของทารกแรกเกิดหลังคลอดภายใน 7 วันปี พ.ศ.2554-2556  จำนวน  2,199 2,212 1,846 คน ตามลำดับและพบการเสียชีวิตของเด็กอายุต่ำกว่า 28 วันในปี พ.ศ.2554-2556 จำนวน   3,186 3,200และ 2,763 คนตามลำดับ (ข้อมูลจากสถิติสาธารณสุข พ.ศ. 2556  สำนักงานปลัดกระทรวงสาธารณสุข) และ สถิติโรงพยาบาลศรีนครินทร์ จังหวัดขอนแก่น พบอัตราการเสียชีวิตของทารกแรกเกิดปี พ.ศ.2554 -2556 โดยจำแนกได้ดังนี้   ปี พ.ศ.2554 เด็กทารกเสียชีวิต  28 ราย จำแนกเป็น  antepatum   death จำนวน 11 ราย คิดเป็น ร้อยละ 39.29  intrapatum death  10 ราย คิดเป็นร้อยละ 35.71 และ neonatal  death in pediatric unit 2 ราย คิดเป็น ร้อยละ 7.14 ปี พ.ศ. 2555 เด็กทารกเสียชีวิต  39   ราย จำแนกเป็น  antepatum   death จำนวน 15 ราย คิดเป็น ร้อยละ 38.46     intrapatum death  15 ราย คิดเป็นร้อยละ 38.46      และ neonatal  death in pediatric unit  9  ราย คิดเป็น ร้อยละ 23.08   ปี พ.ศ.2556  เด็กทารกเสียชีวิต   32  ราย จำแนกเป็น  antepatum   death จำนวน  10  ราย คิดเป็น ร้อยละ 31.25  intrapatum death    10  ราย คิดเป็นร้อยละ 31.25 และ neonatal  death in pediatric unit    12  ราย คิดเป็นร้อยละ  37.5  (ข้อมูลหน่วยเวชสถิติ งานเวชระเบียนและสถิติโรงพยาบาลศรีนครินทร์)

จากสถิติอัตราความพิการและอัตราการตาย ของทารกในระยะนี้จะสูงกว่าระยะอื่นๆ ของชีวิต อายุยิ่งน้อยโอกาสเสียชีวิตก็ยิ่งมากขึ้น   อัตราการตายในช่วงอายุ 28 วันแรกมากกว่าครึ่งหนึ่งของอัตราทารกเสียชีวิตในช่วงอายุ 1 ปี และส่วนใหญ่ของทารกที่เสียชีวิตในระยะ 28 วันแรก จะเสียชีวิตภายในช่วง 7 วัน  ซึ่งสาเหตุการเสียชีวิตส่วนใหญ่ได้แก่ โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด  ทารกหัวบาตร ( ศีรษะบวมน้ำ) ภาวะไม่มีสมอง และไม่มีกะโหลกศีรษะ รวมทั้งโครโมโซมผิดปกติ ซึ่งพบได้ร้อยละ 2-3 ของหญิงตั้งครรภ์ภาวะผิดปกติเหล่านี้ก่อให้เกิดความพิการแต่กำเนิดรวมทั้งการสูญเสียชีวิตของทารก ปัจจัยที่มีผลต่อความผิดปกติของทารกในครรภ์นั้นอาจจะทราบสาเหตุหรือไม่ทราบสาเหตุก็ได้ โดยพบว่าประมาณ 1 ใน 4 เกิดจากสาเหตุทางพันธุกรรม และมีส่วนหนึ่งที่พบสาเหตุจากภาวะเจ็บป่วยของมารดาเช่น มาดามีโรคประจำตัว เช่น โรคหัวใจ โรคเบาหวาน โรคลมชัก ซึ่งจำเป็นต้องรับประทานยาเพื่อรักษาโรค บางครั้งผลข้างเคียงจากยามีผลกระทบกับเด็กทารกในครรภ์โดยตรง จากประสบการณ์ในคลินิกที่พบการสูญเสียปริกำเนิด (perinatal  loss) ส่วนหนึ่งคือมารดาตัดสินใจยุติการตั้งครรภ์เมื่อพบว่าเด็กมีความผิดปกติรุนแรงนอกจากนี้ยังพบกรณีที่เด็กทารกเสียชีวิตในครรภ์ทั้งที่ทราบและไม่ทราบสาเหตุการเสียชีวิต   วิวัฒนาการสมัยใหม่เช่นการตรวจคลื่นเสียงความถี่สูงสามารถทำให้วินิจฉัยแยกความผิดปกติได้ตั้งแต่อายุครรภ์ยังน้อย โดยต้องอาศัยสูติแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในการวินิจฉัย (maternal  fetal medicine specialist) รวมทั้งการทำงานร่วมกันของทีมสหสาขาวิชาชีพ นับเป็นความท้าทายที่สำคัญของทีมสุขภาพในการจัดระบบบริการการดูแลประคับประคองในกลุ่มนี้  โดยเป้าหมายเพื่อช่วยให้เด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดี ช่วยเหลือในการจัดการความปวดและอาการอื่นๆ การสื่อสารและให้คำปรึกษาและวางแผนเป้าหมายการดูแล การให้ข้อมูลเพื่อการตัดสินใจถึงทางเลือกที่เหมาะสมแก่ครอบครัว ให้การประคับประคองครอบครัวด้านอารมณ์ จิตสังคมและจิตวิญญาณตามวัฒนธรรม   รวมทั้งการดูแลความเศร้าโศกของบิดามารดาที่สูญเสียด้วย  จากการทบทวนงานวิจัยอย่างเป็นระบบ โดยศึกษางานวิจัยที่กล่าวถึงประสบการณ์ของบิดามารดาที่สูญเสียปริกำเนิดและความต้องการการได้รับการดูแล พบสาระสำคัญ 3 ประเด็นได้แก่ สิ่งที่บิดามารดาต้องการอยากให้ทีมสุขภาพช่วยเหลือคือ1) การประคับประคองอารมณ์ของครอบครัว นั่งพูดคุยให้เวลาอย่างเต็มที่และยอมรับการแสดงออกของอารมณ์เศร้าของครอบครัวและเปิดโอกาสให้ระบายความรู้สึก2) ติดตามดูมารดาหลังคลอด ดูแลร่างกายเด็กห่อตัวให้สวยงามและยืดหยุ่นในกฎระเบียบของโรงพยาบาลในการเอื้อให้ครอบครัวได้มีส่วนร่วมในการดูแลเด็ก ช่วยเหลือครอบครัวในการเก็บความทรงจำเกี่ยวกับเด็ก 3) การให้ความรู้แก่ครอบครัวเรื่องกระบวนการความเศร้าโศก อธิบายให้ทราบถึงสาเหตุการเสียชีวิตของเด็กอย่างชัดเจนและใช้เวลากับครอบครัวในการสนทนา (Gold, K. J. ,2007) มีการศึกษาการทบทวนงานวิจัยอย่างเป็นระบบ กล่าวถึงแนวความคิดรวบยอดในการดูแลแบบประคับประคองในกลุ่มทารกตั้งแต่ระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด (perinatal palliative care) ที่เป็นมาตรฐานควรมีองค์ประกอบดังนี้ โดยครอบคลุมถึง  ผู้ป่วยเด็ก (ในครรภ์/ หลังคลอด)  บิดามารดาและเครือญาติ และทีมสหสาขาวิชาชีพที่ให้การดูแลโดยครอบคลุมการดูแลด้านร่างกาย  จิตใจ จิตวิญญาณ รวมถึงการดูแลความเศร้าโศกและดูแลตั้งแต่ระยะก่อนคลอด (Balaguer et al.,2012)

จากประสบการณ์การทำงานในคลินิกพบว่าระบบการดูแลการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองในกลุ่มทารกระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด ในโรงพยาบาลศรีนครินทร์ ยังขาดการเชื่อมต่อและไม่ต่อเนื่อง ดังนั้นทีมสุขภาพจึงได้ตระหนักถึงความสำคัญในการพัฒนาให้มีระบบการดูแลแบบประคับประคองในกลุ่มนี้ขึ้นในโรงพยาบาลศรีนครินทร์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น  ซึ่งเป้าหมายเพื่อช่วยเหลือจัดการให้การประคับประคองเด็กและครอบครัวแบบองค์รวม(holistic management) เริ่มตั้งแต่ระยะก่อนคลอด (prenatal) และระยะแรกเกิด (birth) จนกระทั่งถึงระยะหลังคลอด(postnatal) ทั้งตัวเด็กและครอบครัว โดยความร่วมมือในทีมสหสาขาวิชาชีพเริ่มตั้งแต่กระบวนการวินิจฉัยทารกในครรภ์จนกระทั่งทราบว่าเด็กผิดปกติ การสื่อสารบอกความจริง การตัดสินใจของครอบครัว  โดยให้การดูแลด้วยความมีเมตตาและเห็นอกเห็นใจ เพื่อส่งเสริมคุณภาพชีวิตของเด็กและให้การประคับประคองครอบครัว ในช่วงเปลี่ยนผ่านของการคลอดหรือในบางรายสามารถเปลี่ยนผ่านสู่การดูแลในหอผู้ป่วยทารกแรกคลอด และการวางแผนการกลับบ้านและการดูแลในชุมชนจนกระทั่งเด็กเสียชีวิต การให้การช่วยเหลือครอบครัวให้สามารถก้าวผ่านช่วงเวลาของการสูญเสียได้อย่างราบรื่น

2. คณะกรรมการ 

ที่ปรึกษาโครงการ

คณบดีคณะแพทยศาสตร์
ผู้อำนวยการโรงพยาบาลศรีนครินทร์
หัวหนาภาควิชากุมารเวชศาสตร์

หัวหน้าภาควิชาสูติศาสตร์และนรีเวชวิทยา

หัวหนางานบริการพยาบาลโรงพยาบาลศรีนครินทร์

ผู้ตรวจการแผนกการพยาบาลกุมารเวชกรรม   ผู้ตรวจการแผนกการพยาบาลสูติ –นรีเวชกรรม

ประธานโครงการ

รศ.พญ.ศรีเวียง  ไพโรจน์กุล  หัวหน้าศูนย์การุณรักษ์

  1. วิสัยทัศน์โครงการ

โครงการการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองใน (Perinatal Palliative Care) โรงพยาบาลศรีนครินทร์เป็นศูนย์กลางการดูแลทารกระยะก่อนคลอด ระยะแรกคลอด และครอบครัวอย่างเป็นองค์รวมที่เป็นเลิศ

  1. วัตถุประสงค์ของโครงการ
    1. เพื่อพัฒนามาตรฐานและแนวปฏิบัติจากหลักฐานเชิงประจักษ์ในการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองใน กลุ่มทารกระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด ร่วมกันในทีมสหสาขาวิชาชีพ
    2. เพื่อให้การดูแลเด็กนับตั้งแต่ การวินิจฉัยตัวอ่อน (fetus) ทารกแรกเกิด (newborn  infant) และครอบครัวอย่างเป็นองค์รวมเพื่อส่งเสริมคุณภาพชีวิตที่ดีของทั้งเด็กและครอบครัว  ทุกมิติด้านร่างกาย จิตใจ จิตสังคมและจิตวิญญาณรวมถึงในช่วงเวลาการเปลี่ยนผ่านในระยะคลอดจนกระทั่งดูแลต่อเนื่องที่บ้านและประสานเครือข่ายในชุมชนเพื่อให้การดูแล ตลอดทั้งการให้การดูแลความเศร้าโศกของบิดามารดาและสมาชิกคนอื่นในครอบครัว
    3. สร้างองค์ความรู้และทำวิจัยเรื่อง Perinatal Palliative Care โดยศึกษาระบบการจัดบริการ  การรับรู้ ความเชื่อและการ ความต้องการของครอบครัว    ทั้งนี้เพื่อนำมาใช้ประโยชน์ในการพัฒนารูปแบบแนวปฏิบัติ การให้บริการที่มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น
    4.  พัฒนาศักยภาพของทีมการดูแลที่เกี่ยวข้อง ใน แผนกการพยาบาลสูตินรีเวชกรรม และภาควิชาสูติศาสตร์ และแผนกการพยาบาลกุมารเวชกรรม และภาควิชากุมารเวชศาสตร์
  2. การจัดระบบโครงการและวิธีดำเนินงานโครงการ

กิจกรรมด้านการบริการ

  1. พัฒนาแนวปฏิบัติในการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองในกลุ่มทารกระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด
  2. จัดทำแนวปฏิบัติในการทำประชุมครอบครัว (guidelines for family meeting)
  3. จัดทำแนวปฏิบัติในการถอดถอนเครื่องพยุงชีพ (withdrawal of respiratory support
    guidelines)
  4. จัดทำแนวปฏิบัติการใช้ยา (palliative care medication  guidelines)
  5. จัดทำแนวปฏิบัติในการดูแลความเศร้าโศก (guidelines for bereavement support)
  • เขียนคู่มือสำหรับครอบครัว

 

  1. มี  program coordinator  ทำหน้าที่ในการประสานของทีมบริการโดย เป็นพยาบาลที่มีความรูความชำนาญและมีพยาบาลที่เป็นผู้ประสานประจำหอผู้ป่วยและพยาบาลกลุ่มนี้ได้รับการฝึกอบรมและพัฒนาองค์ความรู้ในการดูแลแบบประคับประคองในกลุ่มทารกระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด

 5.3 จัดระบบเกณฑ์การคัดเข้า Inclusion criteria ในการพิจารณาผู้ป่วยเข้าโปรแกรม

Table 1 :
Diagnosis and prognosis is certain       Trisomy  13, 15, or 18 ; anencephaly, complex  congenital

heart disease, renal agenesis/digenesis

Diagnosis and prognosis uncertain        Dwarfism, oilgohdramnios, Hydranencephaly, extreme

prematurity < 23 weeks

Prognosis is uncertain                         Mild  oilgohydramnios including prolonged rupture of

membranes, hypoplastic  left  heart  syndrome, multiple

anomalies,  diaphragmatic hernia, severe

 Adapted  from  Leuthner, with  permission from  Elsevier (Journal of Perinatology ,2006)

 

กิจกรรมวิชาการ  โดยมีวัตถุประสงค์ดังนี้

–          รณรงค์สร้างกระแสให้หน่วยงานในคณะแพทย์ให้เข้าใจหลักการและเห็นความสำคัญของการให้บริการผู้ป่วยแบบประคับประคองในกลุ่มทารกระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด   และให้ทราบว่ามีศูนย์การุณรักษ์เข้ามีส่วนร่วมในการดูแล และให้ทราบบทบาทการทำงานของศูนย์การุณรักษ์

–          ฝึกอบรมให้บุคลากรในทีมให้มีความรู้ความสามารถในการให้บริการผู้ป่วยแบบประคับประคองในกลุ่มทารกระยะก่อนคลอดและทารกแรกเกิด

–          ให้เกิดการติดต่อสื่อสารและเกิดความร่วมมือระหว่างหน่วยงานต่างๆที่เกี่ยวข้อง

บรรยายวิชาการในหัวข้อต่างๆเหล่านี้แก่ทีมและผู้สนใจอย่างต่อเนื่องทุก 1  เดือน ในหัวข้อต่างๆเหล่านี้

–          What  is Perinatal  / Neonatal Palliative car and  Why is it  need?

Ethical & Legal issue in   Palliative Care  for Pregnant Woman and Infants

–          Cultural  Influences on Palliative Care

–          The   Essentials of a Compassionate and a Comprehensive  Perinatal Palliative Care Program บทบาททีมสหสาขาวิชาชีพ

–          Grief  and   bereavement  in perinatal loss